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Cause Celeb: a estrela de ‘Stranger Things’ Gaten Matarazzo em sua rara condição médica

Celebridade: Gaten Matarazzo, conhecido como Dustin, na série Stranger Things da Netflix.

Causa: Displasia cleidocraniana (CCD), uma mutação genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos e dentes. Pessoas com CCD podem ter sintomas que incluem a impossibilidade de perder naturalmente os dentes de leite, clavículas subdesenvolvidas e problemas gerais de crescimento.

Cena: Professores universitários, profissionais médicos e indivíduos afetados pela doença lotaram uma sala no Centro de Visitantes do Capitólio, ouvindo atentamente enquanto Matarazzo falava ao lado de Kelly Wosnick, uma enfermeira que tem CCD. Matarazzo discutiu como ele usou sua plataforma como ator para advogar em nome de CCD sorri , fundação fundada por Wosnick, que visa conscientizar sobre a desordem e quem vive com ela, incluindo Matarazzo.

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O jovem ator compartilhou histórias de suas lutas pessoais para diagnosticar, tratar e conviver com a doença ao longo de seus 16 anos de vida. A maioria dos meus dentes ainda são dentes de leite, explicou ele, observando que ainda faltam uma semana para outro procedimento invasivo para tentar corrigir suas anomalias dentais. Depois de falar, o ator tirou fotos com os participantes da conferência, muitos dos quais expressaram entusiasmados sentimentos sobre como seus filhos e filhas tinham ciúmes deles.

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Frase de efeito: Matarazzo abordou o equívoco de que sua condição é puramente estética, o que tende a deixar muitos afetados por ela sem cobertura de seguro.

'Os dentes afetam o sustento. Eles afetam a maneira como você se alimenta, respira e fala.

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Ele espera continuar a educar outras pessoas sobre a realidade de sua condição, sendo vulnerável e aberto sobre suas lutas com sua base de fãs.

Esconder o que você tem é apenas contraproducente, disse ele. Isso só vai atrasar o que é inevitável, e o que é inevitável é a mudança. A medicina moderna está no seu melhor agora, e vimos tantos avanços nas práticas e pesquisas sobre como tratar pessoas com CCD. . . . Eu acho que é importante apenas deixar sua voz ser ouvida. '